Ingrijiri paliative

Ce este ingrijirea paliativa?

Îngrijirea paliativă reprezinta îngrijirea activă şi totală a pacienţilor a căror boală nu mai răspunde la tratament curativ. Controlul durerii şi al altor simptome, problemele psihologice, sociale şi spirituale au importanţă majoră. Scopul îngrijirii paliative este asigurarea unei cât mai bune calităţi a vieţii pentru bolnavi şi pentru familiiile acestora.

CE ESTE MEDICINA PALIATIVĂ?

Conform Oxford Textbook of Palliative Medicine, medicina paliativa este: Asistenţa medicală a pacienţilor cu boli active, progresive şi avansate, pentru care prognosticul este limitat iar îngrijirea trebuie să se concentrze asupra asigurării calităţii vieţii.
Organizatia Mondiala a Sanatatii a definit medicina paliativa astfel: Îngrijirea paliativă este o abordare care imbunătăţeşte calitatea vieţii bolnavului şi familiile acestora, care se confruntă cu problemele asociate cu boala ameninţătoare de viaţă, prin prevenirea şi înlaturarea suferinţei, prin identificarea precoce, evaluare corecta şi tratamentul impecabil al durerii şi al altor probleme fizice, psiho-sociale şi spirituale.

Îngrijirea paliativă:
– este o îngrijire totală, activă a pacienţilor şi familiilor lor, de obicei atunci când boala nu mai răspunde la tratament potenţial curativ, deşi poate fi aplicată timpuriu în timpul bolii;
– asigură ameliorarea durerii şi a altor simptome;
– ţinteşte să atingă cea mai înaltă calitate a vieţii posibilă pentru pacienţi şi familiile lor;
– răspunde de nevoile fizice, psihosociale şi spirituale;
– se extinde când e necesar pentru a asigura suportul în perioada de doliu.
Calitatea vieţii este “satisfacţia subiectivă resimţită sau exprimată de un individ” (Robert Twycross).
Principii generale de management al simptomelor:
– evaluarea completă şi corectă este esenţială atât pentru diagnostic cât şi pentru tratament;
– atenţie la importanţa factorilor non-fizici în simptomatologie – problemele emoţionale, psihosociale, sociale şi spirituale sunt adesea amestecate cu simptomele fizice;
– când simptomele sunt dificil de controlat pot exista mai multe cauze sau pot ascunde factori emoţionali, psihici, sociali şi spirituali;
– se utilizează terapii potrivite fiecărui caz în parte pentru a menţine independenţa pacientului şi cea mai bună calitate a vieţii posibilă pentru a permite pacentului şi îngrijitorilor săi să se concentreze asupra altor teme importante;
– atenţie ca reacţiile adverse ale medicamentelor să nu devină o problemă mai mare decât cea iniţială;
– explicarea cu tact şi includerea pacientului şi îngrijitorilor săi în luarea deciziilor sunt părţi esenţiale ale managementului simptomelor;
– uneori este necesară o abordare multidisciplinară care poate fi facilitată prin comunicarea între persoane prin scrisori medicale sau prin intermediul medicului curant;
– se poate aborda un specialist in ingrijiri paliative atunci când există o problemă care nu răspude aşa cum ne-am fi aşteptat sau în situaţii complexe care pot beneficia de expertiza mai multor specialişti pentru îngrijiri la domiciliu sau internare în spital.
În îngrijirea unui pacient este nevoie de echipă interdisciplinară (pentru a satisface nevoile complexe ale pacientului şi familiei), în centrul acesteia este pacientul cu familia, iar ceilalţi interacţionează cu aceştia dar şi între ei în funcţie de complexitatea cazului sau evoluţia bolii: medicul, asistentul medical, asistentul social, infirmiera/îngrijitorul la domiciliu, psihologul, preotul/pastorul, fizioterapeutul, terapistul ocupaţional, terapistul prin joc, dieteticianul, farmacistul şi, nu în ultimul rând, voluntarul.
Principiile îngrijirii paliative:
– asigură controlul durerii şi al altor simptome;
– integrează aspectele psihosociale şi spirituale în îngrijirea pacientului;
– ameliorează calitatea vieţii şi poate influenţa pozitiv evoluţia bolii;
– utilizează o echipă interdisciplinară pentru a satisface nevoile complexe ale pacientului şi familiei;
– afirmă valoarea vieţii şi consideră moartea ca un proces natural;
– nu intenţionează nici să grăbească nici să amâne moartea;
– pacientul şi familia= unitatea de îngrijire;
– oferă un sistem de sprijin, dând pacientului posibilitatea să trăiască pe cât posibil activ, până la sfârşitul vieţii;
– oferă sprijin familiei în timpul bolii pacientului şi în perioada de doliu;
– se aplică oricând în cursul evoluţiei bolii, concomitent cu alte modalităţi de tratament specifice bolii respective care au ca scop eventual prelungirea supravieţuirii;
– include acele investigaţii care sunt necesare unei mai bune înţelegeri şi unui tratament adecvat pentru complicaţiile clinic manifeste ale bolii.(din Recomandarea Rec(2003) 24 a Comitetului de Miniştri ai statelor membre privind îngrijirea paliativă)
Beneficiarii îngrijirii paliative nu sunt doar bolnavii de cancer ci şi pacienţii geriatrici, cei cu boli neurologice, insuficienţe de organ, SIDA, malformaţii congenitale precum şi alte boli cronice care necesită o îngrijire continuă sau la care simptomatologia are o evoluţie imprevizibilă.
Îngrijirea pacienţilor pe moarte se extinde dincolo de controlul durerii şi al simptomelor. Ea include sprijinul:
– pacientului pe măsură ce el se adaptează la scăderea abilităţilor fizice şi jeleşte anticipat pierderea familiei, prietenilor şi a tot ce îi este familiar;
– familiei care se adaptează la faptul că cineva apropiat va muri. (Twycross, 2003)
Îngrijirea acestor pacienţi devine o formă de parteneriat cu pacientul dar şi cu familia acestuia. În îngrijirea paliativă nu ne interesează doar aspectele fizice ale pacientului, ci, mai ales, pacientul ca persoană, cu toate conflictele interioare legate de boala sa (psihice, sociale şi spirituale, mai ales). Întrebări despre problema religioasă care în alte specialităţi sunt considerate prea intime pentru a fi adresate pacientului, în paliaţie ele sunt doar de ordin general, la debutul unei conversaţii, „de încălzire”: cum faci faţă bolii?, ce speri de la noi?, ce semnificaţie au toate acestea?, de unde gaseşti resurse (materiale dar şi spirituale)?, care e cel mai important lucru acum pentru dumneavoastră?, etc.
Comunicarea îndeplineşte un rol deosebit de important în asistenţa complexă acordată pacientului terminal. Vestea înrăutăţirii bolii şi a imposibilităţii de a opri degradarea stării generale, produce o împovărare emoţională puternică atât asupra pacientului cât şi asupra aparţinătorilor acestuia. Dar, adevărul împărtăşit poate contribui la conştientizarea timpului rămas, care devine din ce în ce mai limitat, pentru a-l folosi cât mai eficient.
Comunicarea veştilor rele este un proces care seamănă mai mult cu o negociere. Pacientul are dreptul, dar nu şi obigaţia de a afla o veste rea.
Principiile cardinale care stau la baza practicii medicale în general, deci şi în îngrijirea paliativă sunt:
– respectul autonomiei pacientului (alegerea pacientului)
– beneficienţa (a face bine)
– non-maleficienţă (minimalizarea efectelor secundare)
– justiţia (utilizarea justă a resurselor disponibile).
Din ce în ce mai mult în ultimul timp constatăm că şi alte institiţii medicale (specialităţi) sunt nevoite să-l accepte pe pacient ca pe un partener, parte integrantă a deciziilor medicale, excepţie făcând situaţiile de urgenţă. Apariţia consimţământului informat dar şi al absolvenţilor care au cunoştinţe de etică a început să diminue atitudinea paternalistă a medicului tradiţionalist, care, prin atitudinea binevoitoare, lua soarta pacientului în mâinile sale, considerându-se un „tutore” al acestuia. Medicul are tendinţa de a vedea doar interesul fizic al pacientului („binele medical”). „Binele total” cuprinde nu doar această latură fizică care este cunoscută mai bine de către medic, dar şi credinţele, valorile pacientului, care sunt cunoscute doar de pacient, uneori nici chiar familia nu ştie cât de profunde sunt trăirile celui care este pe patul de suferinţă.
Abordarea pacientului care se adresează îngrijirilor paliative porneşte de la tratamentul simptomelor, care pot fi multiple, dar care, având la îndemână numeroase mijloace terapeutice, se evită polipragmazia deoarece un medicament poate viza acoperirea a 2 sau mai multe simptome.
În cancerul avansat cel mai frecvent simptom este astenia, acuzată de 95% dintre pacienţi, urmează apoi durerea (80%), inapetenţa/anorexie (80%), constipaţia (65%) care poate fi habituală sau agravată de tratamentul cu opioide, dispneea (60%), insomnia (60%), greaţă/vărsături (50%), depresie (50%), confuzie (45%).
“Durerea reprezintă o constelaţie a unei experienţe neplăcute, perceptual şi emoţional, asociată cu un răspuns autonom, psihic şi manifestări provocate de lezarea ţesuturilor de către factori agresivi sau boli” (John Bonica – 1980).
Durerea este un simptom, o experienţă subiectivă. Fiecare individ învaţă sensul cuvântului din experienţa proprie, dobândită din prima copilărie, ca urmare a traumatismelor accidentale. Deoarece este o senzaţie neplăcută este întotdeauna asociată cu o reacţie emoţională. Cu cât aura emoţională este mai importantă (care depinde de personalitatea fiecărui individ dar şi de cultura din care provine) cu atât durerea reală (fizică sau psihică) este mai mare.
Durerea cronică este comună pentru pacienţii cu cancer. Aproximativ o treime prezintă durere datorată tratamentului specific şi mai mult de trei pătrimi au durere în timpul ultimelor stadii ale bolii.
Nu te obişnuieşti cu durerea. Cu cât este de mai lungă durată cu atât este mai puternică, mai traumatizantă, ducând inevitabil la modificarea caracterului persoanei.
Conceptul de durere totală cuprinde totalitatea factorilor care produc durere: biologic (fizic), psihologic (emoţional, mental, comportamental), social (relaţia u cei din jur) şi spiritual.
În tratamentul simptomelor se utilizează evaluarea (diagnosticarea fiecărui simptom înainte de tratament), explicarea (înainte de tratament se oferă explicaţii pacientului), tratamentul este individualizat şi este nevoie de o monitorizare a tratamentului continuă, cu atenţie la efectele adverse.